O governador José Ivo Sartori sancionou, nesta quinta-feira (12), o projeto de lei 193/2015, que institui o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down e a Semana de Conscientização da Síndrome de Down. O projeto é de autoria do deputado estadual Eduardo Loureiro, aprovado no mês de abril. Também foi aberta a exposição fotográfica de Simone Di Domenico, com imagens que retratam memórias dos membros da Associação de Familiares e Amigos do Down (Afad).
O governador José Ivo Sartori sancionou nesta quinta-feira (12) a lei que institui o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down. O projeto aprovado pela Assembleia Legislativa por unanimidade é de autoria do deputado estadual Eduardo Loureiro e ainda prevê uma semana de conscientização anualmente, entre 21 e 28 de março. O ato de sanção ocorreu em cerimônia no Palácio Piratini, onde também foi aberta exposição fotográfica sobre o tema.
O programa de orientação e de consciência para garantia ao ensino, trabalho e saúde deve partir do poder público e da sociedade, tendo como âncora o combate ao preconceito. Para a presidente da Associação de Familiares e Amigos do Down (Afad) de Porto Alegre, Vera Ione Rodrigues, a concretização legitima o apoio do Estado. “Este gesto fortalece a nossa luta pela inclusão”, resumiu. A visão foi reafirmada pela secretária de Políticas Sociais, Maria Helena Sartori, que vê no pertencimento um direito humano. “Conhecer para não discriminar. Conviver para incluir”, disse.
Autor da lei, Loureiro acredita que a sociedade precisa estar mais preparada no acolhimento aos portadores da síndrome. “É preciso dar condições para que estas pessoas possam se desenvolver. É preciso amor, carinho e atenção”, frisou. O parlamentar é pai de uma criança com Down, Arthur, de 9 anos. Sartori refletiu sobre o avanço na compreensão. “Esta parcela da sociedade deixou de ser atendida segundo o paradigma da tutela. Passou a ser vista pela sua capacidade de emancipação”. Em consonância com o cenário político nacional, o governador disse que é momento para construções: sem olhar o passado e com vigor no futuro. “O Brasil precisa de todos”, conclamou.
Talento no violino
Florença Sanfelice tem 33 anos. Ruiva, com sardinhas no rosto e vestido cor-de-rosa mostrou ao público a sinfonia entre talento e amor. Ela toca violino desde os 9 anos e ensaia diariamente. Dona de eclético repertório, interpretou na cerimônia a música Além do Arco-íris, tema do filme o Mágico de Oz. Ela também pratica violão e se apresenta com frequência na escola e nas cerimônias em que é convidada. Indagada sobre a paixão pela música, disse “toco porque gosto, porque acalma”.
Exposição fotográfica
A mostra batizada de Abraço é uma obra da fotógrafa Simone Di Domenico com os membros da Afad. Apresenta um olhar minimalista com imagens de sorrisos, olhares e gestos que traduzem em emoção e afeto um pouco da vida dos portadores de Down. A exposição, que já esteve na Assembleia Legislativa e no Aeroporto Salgado Filho, ficará no saguão do Palácio Piratini até o próximo dia 16.
Down não é doença
A síndrome não é considerada doença. Trata-se de uma ocorrência genética natural e, segundo o Ministério da Saúde, acomete uma criança a cada 600 a 800 nascimentos. Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam características variáveis da síndrome – como olhos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos e orelhas pequenas. Dificuldades motoras, atraso na articulação da fala, comprometimento intelectual e, em 50% dos casos, cardiopatias também são alguns traços.
Texto: Lucas Dalfrancis
Edição: Léa Aragón/Secom
Foto: Luiz Chaves/Palácio Piratini